活動報告

アクロメガリー※広報センターにて
※アクロメガリーとは?
アクロメガリー（先端巨大症）は、成長ホルモンが必要以上に分泌されてしまう病気で、手足が肥大したり、額やあごが突出したり、鼻や唇、舌などの軟部組織が大きくなります。多くの場合、頭痛や高血圧、いびき、多汗などの症状を伴います。しかし外見の変化はゆっくりと進み、さらにその他の症状も一般的なために、見逃されがちなのが現状です。
治療をすれば治ることを広く知ってもらう。
初期症状を心に留めておき、周りの人の体調の変化等に気をつける。
「もっと早く自分の病気が分かっていれば、私の人生はもっと楽しかったと思います。」アクロメガリー 先端巨大症の患者さんの声をいつも思い出しています。
アクロメガリーという病気があることを初めて知りました。周りの人にこの病気があることを知らせると共に、これから高血圧などで苦しんでいる人にはアクロメガリーの可能性があることを、教えてあげられるといいと思います。
身近に、アクロメガリーの病気かもしれない人がいたら、この病気について話してみたいと思う。
少し心当たりの症状があります。
友人がこの病気かもしれない、と疑ったときに本人にどのように声をかけてあげればいいか、医師ではないので、悩んでしまいます。
稀少疾患は、それぞれの情報が少ないだけにきちんと診断されずに苦しんでいる人が多いと思います。
まれな病気に苦しんでいる人って実は案外多いと思う。その病気自体がまれな故に世間には知られにくいが、そのような人々が声を上げるチャンスがあれば、周囲の意識も変わるかもしれない。
アクロメガリー(先端巨大症)、希少病気だからこそ、メディアを通して多くの人に伝えたい。
身近な人で、同じ症状の人がいたら、アクロメガリーのことを教える。
アクロメガリーの記事や広告を注意深くチェックするようにして人に教えられるようにしておく。
アクロメガリーについて理解を深める。
知りませんでした。でも手術すると直るのですね。
病気の内容について、関心を持ってみます。ネットで調べる、本屋で気にしてみる、etc。
家族や友達にアクロメガリーという病気について教えてあげようと思います。
手足の指がとても太い父親に、アクロメガリーについて、今度帰省した際にでも教えたいと思います。
たくさんの人にアクロメガリーという病気があることを伝えていきましょう。
アクロメガリーという病気を知らなかったので、これまで患者さんかもしれない人達を違った目で見ていました。とても申し訳ないことだと思います。患者さんの置かれている状況がよりよいものになるよう、まずは自分の理解から改めて行きたいと思います。
糖尿病は誰でもかかる可能性がある病気なので、糖尿病を患っている人が身近にいれば、アクロメガリーについて教えてあげようと思います。
私の知り合いにこの病気だと思われる人がいるのですが、本人に何と言えばよいか…
アクロメガリーについてはまずは知ることからと思いネットで調べて見ました。こういう症状だったら「ブラックジャック」にも出てそうだなあと思いました。家族や友人に伝えたり、キャンペーンがあればのぞいてみたいと思います。
医師に、もっとアクロメガリーについて理解を深めてもらいたいと思います。
「アクロメガリー」。聞いたこともない病名だったので、驚いた。周囲にもこのことを教えてあげたい。
いつ自分にも症状が現われるかも知らない。他人事だと考えずに出来ることがあればサポートして行きたい。